Julio Aguirre despierta todas los días a las 6:10 de la mañana. Tarda aproximadamente 10 minutos en levantarse de la cama, porque amanece con el cuerpo rígido y con dolores. Realiza sus estiramientos respectivos y luego toma su desayuno. Trata de comer bien porque ingiere la primera dosis de sus medicamentos que le irritan el estómago.
Vive en Ciudad Merliot, camina unos minutos para quitarse esa inflexibilidad y para tratar de desestresarse. A veces camina menos, a veces más. Todo depende de su nivel de estrés y el dolor. Cualquier cosa lo puede desestabilizar.
Julio es padre de dos universitarios, entra a su trabajo a las 8 a.m. y a media mañana toma su receso. Trabaja en un call center. En ese lapso aprovecha para caminar un poco, ha estado en la misma posición durante casi tres horas y eso le genera más dolor. Para que goce de un buen ánimo muchas veces tiene que recurrir a una terapia psicológica, ya que trabaja en atención al cliente y siempre debe reflejar una sonrisa.
Su único auxilio es el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) para consultar y adquirir sus medicamentos y así se le otorgue un permiso con goce de sueldo al pasar su consulta, de lo contrario corre el riesgo de que le descuenten. Estas circunstancias lo han obligado a que adquiera un seguro médico móvil a quienes llama cada vez que necesita de urgencia, es decir que le apliquen un medicamento más fuerte para controlar el dolor, momentáneamente. La tarde es similar. Llega la noche y él se dirige a casa. En este espacio no hay un descanso profundo, además tiene insomnio, llega hasta tarde y logra conciliar su sueño, al fin puede descansar, sino es que algún dolor lo interrumpe durante la madrugada. Julio padece fibromialgia.
Muchos de los que padecen fibromialgia también llamada FM les puede anteceder una historia triste en su vida. Cualquiera podría pensar que este sería el factor clave para determinarla. Los estudios así lo indican aunque faltan más investigaciones que lo relacionen. Sin embargo, este trastorno viene a ser nada más la continuidad de un suplicio, un martirio que no tiene fin.
Este también es el caso de Regina Velásquez, quien ha enfrentado situaciones traumáticas en su vida desde niña, desde el fallecimiento de su abuelo materno, estando ella en el vientre, un secuestro de un pariente y enfermedades terminales en su familia. Ahora padece FM. Este trastorno se lo diagnosticaron hace varios años, pudo controlarlo, pero ese tratamiento tenía un costo de aproximadamente $400 mensuales.
Lamenta que la red pública no le haya brindado la cobertura adecuada. Los seguros de vida, por su lado, no cubren la enfermedad, según ella.
“Mi primera visita fue a un médico privado, un reumatólogo que descartó problemas como lupus y leucemia por el problema genético que existe en la familia de mi madre. Se hicieron una serie infinita de exámenes y seguí siempre con mi tratamiento de endometriosis con la ginecóloga.
Por descarte se llegó al diagnóstico de FM hace 11 años. Entonces me trató un médico privado y para aminorar los gastos me remitió al ISSS”, agrega.
Regina detalla que varios de los tropiezos en las clínicas del ISSS fueron el mal trato y la desinformación de la enfermedad.
“La primera vez me trataron muy mal. Me vio la doctora Claudia de Bará y me dijo que esa enfermedad era mental. Que el dolor estaba en mi forma de ver la vida y que más me valía quitar la cara de lástima para no perder a mi familia. Salí peor de lo que entré y solo con acetaminofén y otros analgésicos. La segunda consulta fue con el doctor Rubén Montúfar, un médico muy humano que me dijo que el ISSS había sacado la FM de su lista de enfermedades porque es muy caro el tratamiento. Que no tenían lo medicamentos para la misma y que solamente daban analgésicos y tres terapias para el dolor”, expresó Regina.
Por situaciones profesionales de su familia, Regina tuvo que salir del país. Actualmente reside en Panamá. Sin embargo, el martirio también se replica en esa nación porque tampoco recibe una adecuada atención.
Otra de las pacientes, cuyo nombre no quiso fuera revelado, expresó que sufre esta dolencia desde los 11 años. Un día buscando en internet se encontró con una página donde hablaba de la enfermedad y sintió que la describían en su dolor.
“Compré el libro del creador de la página, el doctor Paul St. Amand, endocrinólogo, y me empecé a medicar con guaifenesina, como explica el médico, y a los tres días de tratamiento mi vida cambió. Sigo el protocolo de St. Amand, incluso fui a visitarlo a Estados Unidos un año después, en el 2004, y me hizo varias preguntas y un mapeo de mi cuerpo para ver el progreso de la medicina y continuar o no con esa dosis. El mapeo sirve para ver si la medicina está funcionando o no; si está limpiando los depósitos de fosfato en todos los tejidos blandos”, explicó.
Agregó que antes del tratamiento con guaifenesina, médicos privados, tanto nacionales como extranjeros, no sabían el problema que ella tenía.
“Pensaban que era algo psicológico”, agregó.
Por su parte, Julio manifiesta que el medicamento (gabapentina y acetaminofén) ya no le hace efecto. Hace unos días canceló sus consultas con la institución. Buscó grupos de apoyo en redes sociales a través de los cuales brindan ayuda y consejos. Regina, por su parte, también buscó y fundó grupos de apoyo en internet, Fibromialgia El Salvador, una fan page en Facebook, donde diferentes personas que la padecen reciben orientación de otras pacientes.
Grupo de fibromialgia creado a través de Facebook, donde algunos pacientes reciben ayuda.
La FM tampoco respeta edades ni sexo. Madres de los niños que sufren esta enfermedad solicitan mayor sensibilización de pediatras para el tratamiento. En los pequeños las repercusiones son grandes, incluso causantes de la ausencia escolar. Los síntomas son los mismos que los pacientes adultos: insomnio, dolores fuertes (en infantes más que todo abdominales).
En general, su prevalencia es mayor que las del adulto 8.8% en niñas y un 3.9% en niños.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia se caracteriza porque el paciente presenta puntos de dolor en los que al ejercer presión se intensifica el dolor.
La fibromialgia es un problema que afecta con mayor incidencia a mujeres más que a hombres, tiene puntos hipersensibles (puntos de dolor) alojados en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas, los cuales duelen al ser presionarlos. Los que la padecen son propensos al insomnio, además afecta a la concentración, la conciliación del sueño y el progreso de la misma puede crear dependencia. Es común que los pacientes de la misma sean diagnosticados con lupus o que hayan tenido un pasado con acontecimientos traumáticos (inclusive bebés en plena gestación donde la madre haya sufrido un embarazo traumático), según la doctora Claudia Cruz, especialista en dolor del Instituto de Neurociencias del Hospital de Diagnóstico.
Esta enfermedad es atendida por reumatólogos y especialistas en dolor, quienes manifestan que el diagnóstico es complejo y se realiza por descartes de otras enfermedades. Su tratamiento es farmacológico y no farmacológico. Aún no se cuenta con un dato nacional de la incidencia de esta enfermedad, pero a nivel mundial afecta al 8% de la población.
Diario1.com intentó conocer del Instituto Salvadoreño del Seguro Social sobre el tratamiento que se aplica y la atención de pacientes, pero no fue posible una respuesta.