A los dos meses de edad, Jorgito se mostraba un poco rígido en su cuerpo. Cuando creció y entraba a lugares públicos con mucha aglomeración y ruidos, se alteraba de una manera que los padres no lograban comprender. Hasta que llegó el momento de que sus padres empezaran a escuchar sus primeras palabras, pero solo fueron tres. No dijo más. En ese momento decidieron buscar ayuda especializada y se encontraron con una respuesta que no se esperaban.
Jorge vive con autismo. Actualmente tiene ocho años de edad y lleva una vida regular con muchas precauciones. Antes de diagnosticarle autismo, los padres consultaron a dos neurólogos pediatras del país quienes no supieron dar una respuesta clara. Fue hasta que tomaron la decisión de contactar con una especialista en Guatemala porque notaban comportamientos y acciones poco normales en su hijo. Después de una exhaustiva evaluación, recibieron la noticia de que era un niño autista.
“Tuvimos que explicarle a nuestra familia cercana qué es lo que el niño tenía y a nuestros amigos. Cuando la gente que nos rodea tiene esa información, colabora y ayudan un montón. La familia entera se une con el objetivo de que la persona tenga una mejor calidad de vida”, dice Jorge, su padre.
Para Jorge (padre), fue algo inesperado. Luego de venir de la pérdida de un bebé, esto era lo menos que esperaban. Ante la noticia que su hijo estaba dentro del espectro del autismo, ambos vivieron un duelo, pero que pronto tenían que superar porque nadie iba a actuar por su niño. Tenían que ver la forma de adecuar todos los ambientes para que Jorgito tuviera una buena calidad de vida.
“Esta etapa del autismo marca a la familia, pero la debe de marcar positivamente. Son chicos con un potencial impresionante. A mi hijo, por ejemplo, le encantan las matemáticas, ellos son bien detallistas”.
Para eso los padres tuvieron que hacer una “peregrinación”, como Jorge lo llama, en centros de atención, colegios y terapeutas, hasta encontrar los lugares más adecuados para la condición del pequeño. A los tres meses, el niño comenzó con sus terapias de lenguaje, sensorial, física, motricidad fina y gruesa. Ahora todavía recibe estas terapias, acompañadas de muchos cuidados dentro y fuera y del hogar.
Una persona con autismo puede llevar una vida normal, pero llena de atenciones. Un día en la vida cotidiana de Jorgito es levantarse a las seis de la mañana, poner en la televisión su programa favorito de caricaturas porque eso hace que se distraiga antes de salir, se baña, come y viste su uniforme.
Camino a la escuela, tiene que escuchar su música preferida; en el caso de él es la música clásica. Los padres han descubierto que escuchar este tipo de música lo calma sensorialmente. Cuando regresa del colegio, hace una terapia diferente cada día, realiza su rutina de tareas, también juegos para disminuir la ansiedad y finaliza su día yéndose a dormir en medio de un edredón grueso, con el objetivo de que sienta seguridad al estar solo en su cuarto.
Esta rutina semanal no cambia nunca, pero para esto hay una explicación. Los niños que viven con autismo son altamente sensibles a los cambios repentinos. En el caso de Jorgito, todas las semanas tiene un calendario en casa y la escuela que le indica qué actividades hará durante los cinco días. Para él, todo tiene que estar programado. El secreto es disminuir la sorpresa de algo que va a pasar.
Cuando hay un cambio, por ejemplo los fines de semana, es necesario que él lo sepa con mucha anticipación para que no ocurra un ataque de ansiedad. Si el fin de semana la familia tiene planes de un paseo a la playa, los padres deben hacer una historia visual para que el hijo sepa lo que ocurrirá. Se le dibuja la playa o el lugar que visitarán y también se le dice cuántos días van a quedarse en el lugar. Estos pasos deben hacerlos cada vez que van a realizar una actividad no cotidiana.
Hay otros cuidados que hay que tener en cuenta para que la vida de Jorgito se desarrolle con toda normalidad. Táctil y auditivamente es muy perceptivo. La ropa o diferentes texturas, incluso el sonido muy fuerte, pueden molestarle. Jorge cuenta que en este momento, para él es muy difícil llevarlo al cine o a un concierto, ya que sensorialmente el niño es muy sensible. En casa, los aparatos como la licuadora o lavadora no se deben ocupar mientras el niño se encuentra en casa, porque es posible que los sonidos lo perturben.
Cuando algo anda mal con uno de estos aspectos y el niño se altera hay una solución: llevarlo a un lugar en donde el niño se sienta seguro y se pueda relajar. Dentro de casa y el colegio al que asiste hay un espacio diseñado para cuando Jorgito se sienta sobrecargado o sobreestimulado. Un pequeño rincón en el piso con almohadas y colchas suaves es suficiente para que él sienta una especia de protección.
“Los tubos de color fluorescente emiten un sonido que nosotros no escuchamos, pero ellos sí lo escuchan. Ellos lo perciben. Todo lo que nosotros percibimos nos parece normal, pero realmente, si uno está descompensado sensorialmente, no es así. Es por eso que necesita terapias para que la regulación sensorial se vaya nivelando”
Los momentos en que los padres fueron súper héroes
Hay dos momentos especiales que Jorge recuerda perfectamente. El primero es cuando su hijo tenía cinco años. A pesar de que no era recomendable para los niños como él aprender dos idiomas a la vez, ambos padres optaron porque sí practicara el inglés. Un día cualquiera, cuando Jorgito se fue a la cama, comenzó a contar del 1 al 10 en inglés. Algo que nunca se esperaron a tan temprana edad. Se dieron cuenta que todos los esfuerzos que estaban haciendo ellos y su hijo valían la pena.
“Para nosotros fue un momento de tanta emoción porque fue de un día para otro prácticamente, uno siente que ha ganado la medalla olímpica. Son esos pequeños logros que te llenan la vida”.
El segundo instante que les llenó el corazón fue hace unos cinco meses. A su hijo siempre le había costado relacionarse con otros niños de su edad. Cuando alguno lo invitaba a jugar en un lugar, él corría temeroso directo hacia sus padres. Hasta que un día en un restaurante de comida rápida, él fue quien buscó a otro niño para que jugara con él. Esto era imposible hace un par de años, ya que él no podía tener una relación normal con los demás niños. Estos dos momentos fueron memorables para toda la familia.
Para los padres, cada progreso que realiza su pequeño es como si ellos se hayan ganado un Óscar, ya que saben que al niño le cuesta avanzar en algunos aspectos. El trabajo entre los padres, maestros y terapeutas es imprescindible. Cada tres meses este equipo se reúne para evaluar y definir las actividades que el niño realizará dentro del próximo trimestre, en pro de su bienestar.
Signos de alerta
Jorge insta a los padres de familia a poner atención a sus hijos cuando presenten ciertas conductas. Si no puede realizar un contacto visual, si ya tiene la edad para poder articular palabras y no lo hace, si está constantemente a la defensiva o no le gusta que lo toquen o abracen, si grita o se tapa los oídos cuando está en una determinada situación, son signos de que algo anda mal en su sistema.
También recomienda que estén pendientes en sus horarios de clase. Su comportamiento, si pone la atención debida o no logra enfocarse en lo que debe hacer, si tiene conductas agresivas que antes no tenía; pueden ser indicios de autismo. Entre más temprano se diagnostique, los resultados serán mucho mejor.
Ambos padres expresan siempre su agradecimiento con Dios, no solo por ser bendecidos de poder ayudar a su hijo, sino también de que pueden colaborar con otras personas que viven en el espectro autista.
20% población estudiantil con autismo
Según el sitio web de las Naciones Unidas, el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico, que afecta al funcionamiento del cerebro. Se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
De acuerdo con las cifras del Ministerio de Educación MINED), las personas que viven con autismo que son parte de la población estudiantil son 453 estudiantes, 182 se encuentran estudiando en centros privados y 271 en centros públicos. Además, los casos de los estudiantes con autismo en El Salvador ascienden a 16, 309, lo que constituye el 20.77 % de la población estudiantil con discapacidad, según los datos del Censo Escolar 2013.
En el país funciona la Asociación Salvadoreña de Autismo ASA), que cuenta con 60 niños que reciben una atención integral para mejorar las capacidades de expresión verbal y no verbal, procesos de conocimiento y otros aspectos que ayudan a mejorar la calidad de vida del menor.